Bebé de Texas nacido sin piel: ¿qué puede causar esta afección?

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Un bebé en Texas nació sin piel en gran parte de su cuerpo, según informes de prensa.

El niño, Ja'bari Gray, nació el 1 de enero en San Antonio y pesaba solo 3 libras, según el San Antonio Express-News. Carece de piel en gran parte de su cuerpo, con la excepción de su cabeza y partes de sus piernas, y sus párpados están cerrados. Los médicos han aplicado un apósito protector en su cuerpo, que debe cambiarse con frecuencia, así como ungüentos tópicos para reducir el riesgo de infección, informó Express-News.

"Ha estado en el hospital toda su vida", dijo la madre de Ja'bari, Priscilla Maldonado, a Express-News. "He podido abrazarlo dos veces, pero tienes que estar vestido con una bata y enguantada. No es piel con piel. No es lo mismo".

Los médicos aún están haciendo pruebas para confirmar el diagnóstico de Ja'bari.

Es bastante raro que un bebé nazca sin piel, dijo la Dra. Ana Duarte, directora de la División de Dermatología del Nicklaus Children's Hospital en Miami, que no está involucrada en el caso de Ja'bari.

"La piel es nuestro órgano más grande" y tiene muchas funciones importantes, como protegernos de las infecciones y mantener la temperatura corporal regulada, dijo Duarte. "Cuando no tienes una buena barrera, especialmente cuando eres un bebé, puedes encontrarte con muchos problemas diferentes".

Existen varios tipos de trastornos de la piel que pueden hacer que los bebés nazcan con piel frágil o faltante.

Una de esas afecciones es la epidermólisis ampollosa, un trastorno genético en el que la piel es muy frágil y se ampolla fácilmente, según los Institutos Nacionales de Salud (NIH). Se pueden formar ampollas después de una lesión menor o incluso fricción, como frotarse o rascarse.

Técnicamente, las personas con epidermólisis ampollosa tienen piel, pero "las fuerzas de corte hacen que la piel se desmorone", dijo Duarte a Live Science. "En realidad tienes piel, pero se corta inmediatamente", lo que significa que los bebés pueden parecer que no tienen piel al nacer, dijo.

La gravedad de esta afección puede variar mucho, dependiendo del tipo de mutación genética que tenga el paciente: algunos pacientes viven una vida bastante normal, mientras que otros se ven gravemente afectados. "Hay un amplio espectro" de síntomas, dijo Duarte.

En los casos más severos, los bebés con epidermólisis ampollosa nacen con ampollas generalizadas y áreas de piel faltante. Cuando las ampollas sanan, pueden crear cicatrices significativas. Los pacientes con casos graves pueden tener problemas con sus vías respiratorias (debido a la formación de ampollas), lo que puede afectar la respiración y también pueden tener problemas con su tracto gastrointestinal, dijo Duarte.

La condición es rara, y la forma más grave afecta a menos de 1 en un millón de recién nacidos, según los NIH.

Los médicos le dijeron a Maldonado que su hijo podría tener epidermólisis ampollosa y que tanto ella como su esposo necesitarán una prueba genética para confirmar el diagnóstico. Ja'bari tiene tejido cicatricial que ha causado que su barbilla se fusione con su pecho, informó Express-News.

Aunque el tratamiento para esta afección puede variar según los síntomas del paciente, para cualquier paciente con epidermólisis ampollosa, "desea evitar el trauma, evitar la fricción, tratar la piel con cuidado, cuidado meticuloso para heridas pequeñas", dijo Duarte.

Otra condición que puede hacer que los bebés nazcan sin piel es la aplasia cutis congénita. Con esta afección, la piel nunca se desarrolla en ciertas áreas, dijo Duarte. Lo más común es que a los pacientes les falta una pequeña parte de la piel en el cuero cabelludo, dijo, aunque los síntomas pueden variar. Esta condición afecta a aproximadamente 1 de cada 10,000 recién nacidos, según los NIH. Las áreas pequeñas de piel faltante generalmente sanan por sí solas con el tiempo, aunque áreas más grandes pueden requerir cirugía para tratarlas.

Los médicos del hospital donde nació Ja'bari originalmente pensaron que podría tener aplasia cutis, pero los médicos de su hospital actual sospechan de epidermólisis ampollosa. (Ja'bari fue transferido recientemente a un hospital que tiene más experiencia en el tratamiento de trastornos cutáneos raros, informó Express-News).

Maldonado y su esposo están esperando los resultados de sus pruebas genéticas. "Pueden pasar de dos a tres semanas antes de que tengan una respuesta", dijo Maldonado. "No quieren tratar a mi hijo por algo incorrecto".

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